En Valencia, unos amigos que vinieron a correr en nuestra Carrera Popular, con nuestras camisetas en su grupo de running. Gracias a todos, ánimo, seguid siempre así.

La 10k Divina Pastora, carrera de estreno para un club de running de personas con esclerosis múltiple.

Mareos. Fatiga. Una tristeza inexplicable. Dolores. Parálisis en una parte del cuerpo… A la esclerosis múltiple le conocen como la enfermedad de las mil caras porque no tiene un cuadro clínico concreto. Y ellos han querido retarla hasta con el nombre de su equipo: ‘Club Running Las Mil Caras’. De momento son cinco personas que tienen dos cosas en común: sufren esta enfermedad incurable y están convencidos de que la carrera a pie les puede ayudar a sobrellevarla. De momento, han contado con el respaldo de Divina Pastora, que les ha dado las inscripciones para la 10k de este domingo. «Me puse en contacto con ellos. Les gustó. Me comentaron que vamos a ser un poco la imagen de la lucha y la superación. Y aquí estamos los cinco reunidos», comenta Raquel López, la creadora de una entidad que depende de Adem-Va (Asociación de Esclerosis Múltiple).

«La intención es abrir este equipo a todas las personas que padezcan la esclerosis y quieran salir a correr», comenta Pedro García, presidente de Adem-Va. Raquel y sus cuatro compañeros encarnan una historia de superación diaria. El reto para este fin de semana, cada uno a su ritmo, es cruzar la línea de meta de la primera carrera del año en Valencia. «Sería una alegría por todo el esfuerzo y la lucha que nos representa», señala Raquel. Se trata de un grupo heterogéneo, a pesar de ser sólo cinco personas. Elena de momento sólo puede caminar y Miguel corre a 4.40. José Miguel es un asiduo de las carreras; Raquel y Amalia disfrutan marcándose retos.

‘Las Mil Caras’ nace con el gran objetivo de captar más gente a lo largo de 2016. «Cuantos más seamos, mejor. Por ello, queremos apuntarnos a las carreras del Circuito de Valencia, para darnos visibilidad. También pretendemos hacer grupos de entrenamiento», afirma Raquel. De momento, cada uno protagoniza un ejemplo de valentía y arrojo para enfrentarse a un enemigo silencioso.

«Abrí mi gimnasio y tengo grandes retos»

Amalia es un termómetro andante. Si sube demasiado su temperatura corporal, pierde la visión. Es uno de los efectos de la esclerosis múltiple. «Tengo que correr con una botella de agua en la mano, y en los avituallamientos me echo líquido por encima. Si veo hay un manguera o un charco, allá voy», comenta sin borrar en ningún momento la sonrisa del rostro. Ha canalizado el deporte como una de las vías para combatir una enfermedad que se le presentó de repente, como a la práctica totalidad de los pacientes.

«He tenido varios brotes desde hace cuatro años, pero no me la diagnosticaron hasta hace dos. El primero lo noté porque perdía la fuerza en las piernas y me caía. Me decían que me pusiera agua fría y que al día siguiente estaría mejor. Luego perdí la visión. Si te fijas, me ha quedado una parálisis en la parte derecha de la cara», señala.

Pese a estos cuatro años de sufrimiento, cuando cuenta su calvario lo hace como si estuviese relatando una comedia. Por ejemplo, al hablar de la artritis que acaban de diagnosticarle en los pies. «Y eso después de dos operaciones absurdas. Me los han dejado hechos polvo», lamenta. «Querer es poder. Si mantienes una disciplina y tienes una persona que te lleve, consigues lo que tú quieras. Yo conseguí más en tres meses que en 25 años», asegura.

Ahora ha abierto su propio gimnasio en la calle Bachiller de Valencia. «Entreno todos los días, sigo un programa no funcional. En el gimnasio no hay máquinas», subraya. Todo ello, como indica, se lo debe a Kike. «Lo he canalizado todo en el deporte. La 10K la haré con él, porque me conoce y ya sabe lo que ha de hacer si sube la temperatura de mi cuerpo y pierdo la visión».

Kike es descalcista, como ya relató en un reportaje en este periódico. «Yo también estoy aprendiendo a correr sin zapatillas, he conseguido hacerlo durante cuatro o cinco kilómetros», indica Amalia. Juntos hicieron el maratón de Valencia y ahora se plantea retos superiores para 2016: «Quiero ir al de Barcelona, y participar en el triatlón de Valencia, pero tengo un problema. Por el tema de la visión perdí el equilibrio y ahora no sé ir en bici. Tengo que volver a aprender».

Para ello ha tenido que aprender a intercambiar los roles con Kike. Convertirse en alumna. Ella es pedagoga de profesión. «Trabajo con niños con problemas, trato de ayudarles», comenta Amalia.

«Salí del hospital e hice la media maratón»

José Miguel ya tenía inoculado el virus del running cuando le diagnosticaron la esclerosis múltiple. «Fue hace dos años y en un principio para mí fue un palo. Me dijeron: ‘No vas a poder correr’. Sin embargo, los médicos me recomendaron que no lo dejara. Yo necesito salir a hacer algo de deporte, aunque sea jugar una partidita de pádel».

Tiene dos ángeles de la guarda: Rafa y Edu, sus compañeros en las carreras populares en las que participa. «Hemos hecho medias maratones, fondos de 15 kilómetros y muchas de pueblos. Son muy bonitas. Las de Valencia también, pero están masificadas», indica.

La carrera a pie es su pasión, tanto que hay que convencerle para que no se enfunde las zapatillas. Hace dos años y medio dio con los huesos en el hospital por un brote. «Estaba inscrito para la media maratón. Cuando recibí el alta, le dije a mi familia y a la médico que iba a intentar correrla. Me comentaron que estaba loco, que con los corticoides que me habían administrado, era imposible. Acabé gracias a Edu y Rafa. Entré llorando en meta», recuerda. «Sabía que tenía que bajar el ritmo y ya está. Había hecho otras en una hora y 40 minutos, esta tardé dos horas», indica José Miguel orgulloso.

De momento, la esclerosis múltiple no le ha impedido trabajar. Tiene su puesto laboral en el Leroy Merlin de Aldaia. «Me cuesta, tengo mis limitaciones. A veces me pongo mal psicológicamente, pero cuento con el apoyo de mi jefe», señala: «Cuando me da un trancazo, me administran corticoides, y en una semana, como nuevo».

«Tengo un lema: ‘Rendirse nunca es una opción’»

Raquel es una entusiasta. El alma mater de este incipiente club de running. Le diagnosticaron la esclerosis múltiple en 2001, después de sufrir un accidente de tráfico en una rotonda, cuando salía de su pueblo, Picassent, para ir a trabajar. Como ella suele relatar, el momento más duro fue cuando su hija, entonces de seis años, le preguntó: «Mamá, ¿te vas a morir?». Se emociona cada vez que lo cuenta. Siempre que narra cómo le ha respaldado su familia. Y cada vez que asume un reto y recibe apoyos: «Yo quiero ser feliz y dar a conocer cómo es el día a día de las personas que sufrimos esto. A veces es muy complicado, pero hay que hacerlo. Yo tengo un lema: ‘Rendirse nunca es una opción’».

Tras el verano de 2014 asumió un reto: completar el triatlón olímpico de Valencia del año siguiente. Pudo hacer el de esprint, en Pinedo. Sin embargo, un brote en agosto la dejó KO. Aún sufre las secuelas de aquella crisis: «Yo animo a la gente a que no se quede en la cama. Sé que es difícil cuando estás mal. Yo he tenido que hacerlo por la enfermedad y lo pasas peor aún».

Aplicó su lema. De alguna manera tenía que completar el reto que se había propuesto. Buscó compañeros para hacer el triatlón. «Formamos un equipo. José Luis, un chico de Barcelona también con esclerosis, hizo la parte a nado y Mónica, la de bici. Yo corrí».

Ahora está ilusionada con el equipo de running. «Queremos abrirlo a todo el que quiera venir. Tengo muchos proyectos para 2016. Haremos en Picassent una pedalada y muchas otras cosas que iré contando», comenta Raquel, que ya ha completado numerosos retos como varias travesías a nado -este verano hizo una en Canet- o subir el mítico Mont Ventoux.

«Por ahora no puedo correr, pero mi reto es conseguirlo»

Elena estaba estresada. Necesitaba tener un tiempo para sí misma. Relajarse. Decidió que ese día no se ducharía, sino que se daría un baño. Cuando se disponía a entrar en la tina, notó que algo no iba bien. «En la mitad izquierda del cuerpo no notaba la temperatura del agua, y con la derecha comprobé que estaba relativamente caliente. Me asusté tanto que me fui a trabajar, pero en seguida los compañeros se dieron cuenta de que me pasaba algo», relata: «Fui a urgencias, y tras hacerme una resonancia me ingresaron para someterme a más pruebas. Hasta ese momento no había oído hablar de esta enfermedad».

A partir de ese instante, su familia la ha llevado en volandas. «Me miman todos. Son una pasada. Mis padres, mi marido, mi hermana. Mi hija es lo mejor. Era una niña cuando empezó todo y ha sido siempre impresionante. Si ha tenido que darle un bajón, ha sido a escondidas. Me va a acompañar en la 10k, porque no puedo correr», comenta Elena.

Se ha inscrito en la 10k Divina Pastora para hacerla caminando. «Mi intención es entrenar para completar una carrera de diez kilómetros corriendo. Ahora puedo trotar un poco, pero nada más. Me da una sensación de quemazón en la pierna, desde la planta hacia arriba», comenta: «He subido 30 kilos desde que me diagnosticaron la enfermedad. En mi casa se come todo hervido o al vapor, nada de fritos. Dicen que es por la medicación. También tuve que dejar el gimnasio porque me dio un brote. Ahora he vuelto a apuntarme», destaca orgullosa: «No me gusta estar parada. Vivo por Campanar y a veces, cuando me duele, salgo a la calle y me voy a pasear al río».

Tiene un 41% de discapacidad y percibe un 55% de pensión. «Que me digan de qué puedo trabajar. Yo lo haría, soy activa. Es imposible estar de dependienta, de televenta por el estrés, me es imposible cargar o descargar…», lamenta. De momento, ella y su marido están colaborando en un estudio a nivel mundial en el que participa La Fe sobre la afección a la visión de la esclerosis múltiple: «Siempre estamos de pruebas, pero lo que sea por ayudar».

«El deporte de ayuda física y psicológicamente»

Apareció por unos mareos. Le dijeron que eran vértigos. Le pincharon. «A raíz de aquello se me quedó el lado derecho mermado. Estuve un par de semanas ingresado». Miguel recuerda la irrupción de la esclerosis múltiple en su vida cuando sólo era un veinteañero. Puede reconstruir aquel calvario como si fuera ayer. «El principal problema con el que nos hallamos los pacientes es que se trata de una enfermedad desconocida socialmente. La gente piensa que es algo de los huesos. Hay mucha incomprensión, incluso por parte de tus familiares».

Miguel ha tenido que trabajar en su empresa familiar. Ahora, sin embargo, ha recibido la incapacidad total para ejercer su profesión de fontanero. «Me ha quedado una pequeña pensión. Ayuda, pero no es suficiente, porque estoy pagando la casa. He de buscar el futuro por otros sitio», señala.

Desde siempre ha practicado algún deporte y esto le ha servido como válvula de escape. «Te ayuda física y psicológicamente. Intentas superarte a ti mismo, a sentirte como una persona normal. Incluso llego a tener más aguante. Sirve para no apoltronarte en casa», señala.

Fuente: lasprovincias.es