Más de 40.000 personas sufren la enfermedad en España – Los cuidadores no profesionales son más frecuentes y, a pesar de las limitaciones, es el lugar de Europa en el que menos pacientes viven solos
Más de dos millones de personas en el mundo padecen esclerosis múltiple (EM), 40.000 de las cuales viven en España; cada año son diagnosticados en nuestro país 4 nuevos casos por cada 100.000 habitantes y la incidencia de la enfermedad ha sufrido un incremento durante los últimos años. Con objeto de concienciar a la sociedad sobre la importancia del tratamiento en fases tempranas de la enfermedad y a lo largo de toda la vida del paciente, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple celebró ayer miércoles 26 de mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.
Para hacerse una idea del peso real de la enfermedad, un estudio realizado hace tres años por el Instituto Karolinska, en Suecia, quiso medir el impacto económico en el sistema sanitario y el nivel de calidad de vida de los pacientes. Como el trabajo, publicado en el British Medical Journal, tenía perspectiva europea analizó la situación en nueve países: Austria, Bélgica, Alemania, Italia, Holanda, España, Suecia, Suiza y Reino Unido. Es el mayor estudio realizado sobre la carga de la enfermedad hasta la fecha en los Estados miembros hasta la fecha. La edad media de las personas con EM oscile entre los 45 y 53 años aproximadamente. La proporción de los pacientes en situación de prejubilación o desempleo debido a la EM varia en una horquilla de entre un 33% y un 45%.
La utilización de recursos médicos (por ejemplo, hospitalización, consultas, medicamentos), variada considerablemente de un país, mientras que el uso de los recursos no sanitarios (por ejemplo, bastones, sillas de ruedas, o automóvil especial) y servicios (por ejemplo, atención domiciliaria, transporte) es similar. El total de los costes medios anuales por paciente (ajustado por el PIB de potencia) se estima en 18.000 euros para la enfermedad leve, 36.500 para la enfermedad moderada y 62.000 para la severa. El objetivo del tratamiento es evitar que la EM suponga una incapacidad temporal por las recaídas (un tercio de los pacientes sufren cada tres o cuatro meses recaídas de este tipo), y lo más importante, para retrasar la progresión a la discapacidad permanente.
Si algo condiciona radicalmente la calidad de vida de una persona es su nivel de dependencia a la hora de desenvolverse en el día a día. La cantidad de cuidados informales va asociada a veces a los servicios de salud. Un buen ejemplo de esto es Suecia, donde los pacientes con discapacidad grave tienen acceso a asistentes personales que son financiados por el sistema. Como consecuencia, el uso de servicios sanitarios es el más alto en Suecia, mientras que el uso de los cuidados informales, no profesionales, es de las más bajas. Contrariamente a esto, países como Italia o el Reino Unido parecen ofrecer servicios limitados, lo que lleva utilizar más de los cuidados informales. También parece ser una influencia de la incorporación laboral de la mujer. En los países donde menos mujeres trabajan fuera del hogar, el peso recae sobre ellas, los cuidados familiares son más frecuentes y su uso por lo tanto más alto. Asimismo, en estos países, es donde menos pacientes viven solos (alrededor de 11% en Italia y España, frente a más del 25% en algunos de los otros países). Pura perspectiva de género.
Fuente: diariodesevilla.es
