El barómetro de la Esclerosis Múltiple revela sus aspectos buenos y malos en Europa y exige replantear una seria política en materia de EM.
Las nuevas estadísticas que se han hecho públicas hoy en Bruselas muestran que los ciudadanos europeos con Esclerosis Múltiple hacen frente a grandes desigualdades en cuanto a tratamiento y apoyo. Las diferencias transfronterizas entre pacientes que reciben medicinas que moderan los síntomas de la enfermedad ascienden al 88%, mientras que las cifras respecto a pacientes ambulatorios en rehabilitación en algunos países llegan al 98%, en comparación con un exiguo 7% al final de la lista.
El “Barómetro EM” registra la situación de los afectados de EM en Europa, atendiendo a 7 puntos clave (acceso a tratamiento y terapias; investigación; empleo; poder otorgado a los afectados por EM; reembolso de costes relacionados con EM; colección de datos; y medicación en el mercado). Los resultados se han hecho públicos hoy en una reunión en el Parlamento Europeo, donde altos representantes de la Comisión Europea y de los gobiernos nacionales, destacados neurólogos y afectados de esclerosis múltiple se dieron cita en la Segunda Conferencia Anual de los Beneficios de la Información sobre Esclerosis Múltiple. Dorothea Pitschnau-Michel, Presidenta de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple, dijo: “Los resultados del Barómetro EM constituyen un importante paso para persuadir a los gobiernos nacionales de cambiar sus políticas. A demasiados europeos con EM se les está negando el tratamiento y el apoyo que necesitan, cuando lo necesitan”.
Los estudios anuales de referencia asignan determinadas puntuaciones a la efectividad de las políticas en curso. Con una puntuación máxima de 270 y una media de sólo 155, 32 países se encuentran representados en la tabla de puntuación total. Ejemplos de estas disparidades son:
Sólo 5 de los 32 países muestran más del 50% de personas con EM recibiendo medicinas para moderar los síntomas de la enfermedad.
Las estadísticas sobre pacientes ambulatorios en rehabilitación muestran una alarmante distancia entre España al 98%, comparada con su vecina Italia al 7%.
Sólo 8 de los 32 países tienen sistemas adecuados de pensiones/beneficios en curso para los afectados por EM.
La demostración de las disparidades presentes en el tratamiento de la EM a lo largo de Europa y el hecho de permitir a los miembros de la Plataforma Europea de EM identificar los puntos donde las mejoras son más necesarias constituyen una poderosa invitación enviada a los gobiernos de estos países para intensificar sus políticas nacionales.
Los dirigentes de la Unión Europea resaltan la necesidad de nivelar tales desigualdades y el Barómetro Europeo de Esclerosis Múltiple es el primer paso para alcanzar este propósito. El Barómetro, una innovadora interpretación de los datos recopilados, fue desarrollado siguiendo una Resolución del Parlamento Europeo sobre los derechos y la calidad de vida de los pacientes con EM, que condujo a un código de buena conducta y a la creación del proyecto europeo Beneficios de la Información sobre Esclerosis Múltiple.
La información sobre la conferencia y el Barómetro EM puede encontrarse en:
www.ms-in-europe.org/news
www.ms-id.org/barometer2008
Notas adicionales
La Esclerosis Múltiple es una compleja, crónica y discapacitante enfermedad. Ésta afecta dos veces más a mujeres que a hombres y es normalmente diagnosticada entre los 20 y los 40 años, en un momento crítico de la vida adulta, en que el enfermo a menudo tiene considerables responsabilidades familiares y profesionales. Hasta la fecha, no existe cura. Actualmente hay alrededor de 500.000 personas en Europa diagnosticadas con EM.
La Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple representa sus intereses a nivel europeo y trabaja junto con más de 30 asociaciones nacionales para conseguir un tratamiento igualitario de alta calidad y apoyo para los europeos afectados de EM.
