Presentación
8 octubre, 2007
Ataxia Espinocerebelosa
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El movimiento asociativo de las ataxias en Andalucía se constituye en los años 90, gracias al esfuerzo y tesón de un grupo de afectados/as de ataxia liderados por Encarnación Mª Conde, afectada de ataxia que vive y sufre las injusticias de padecer una enfermedad de las denominadas raras, que causa una gran discapacidad física. El fruto de este trabajo reivindicativo se consolida con la creación de la Asociación Andaluza de Ataxias Hereditarias donde se trabaja en una línea reivindicativa y defensora de los derechos de las personas con ataxia. Con el tiempo se fueron uniendo a nuestra lucha muchos afectados y familiares de ataxia de diferentes lugares de nuestra geografía andaluza, evolucionado nuestro movimiento, siempre manteniendo nuestro espíritu luchador y reivindicativo, en una estructura asociativa federativa representativa de asociaciones provinciales de ataxia que se iban a constituir en las diferentes provincias. En la actualidad, nuestra federación regional tiene entidades miembros provinciales en Huelva, Sevilla, Cádiz, Córdoba, Granada, Jaén, Sevilla y Málaga, continuando nuestro trabajo para constituir nuestra última entidad provincial en Almería.

La ataxia es una enfermedad neurodegenerativa, hereditaria y progresiva en la evolución de su sintomatología física: Existen dos tipos de herencia genética de esta enfermedad; por un lado, la herencia autonómica recesiva, es decir los dos progenitores trasmiten el gen defectuoso; y por otro lado, la herencia autonómica dominante, es decir un solo progenitor porta el gen defectuoso; aunque existen casos de ataxia esporádica donde no se conocen factor hereditario. En la actualidad, no existe cura ya que no existe tratamiento farmacológico alguno, pero sí tratamiento fisioterapéutico que frena en algunos casos la progresión de los síntomas, y en otros casos mejora el estado físico tan limitado. El diagnóstico de esta enfermedad se puede hacer por medio de un historial clínico y familiar; por una evaluación neurológica; y por un estudio genético. No todas las ataxias se conocen genéticamente.

Nuestra entidad gracias a la colaboración y ayuda económica tanto de entidades públicas como privadas, así como de donativo de particulares desarrolla actividades diversas que variará cada año dependiendo de estos recursos. Estas actividades de carácter regional son las siguientes:

– Servicio de atención social
– Campañas de divulgación y sensibilización sociosanitarias
– Jornadas médicas
– Actividades de convivencia y confraternización de afectados
– Actividades de ocio tiempo libre
– Talleres diversos
– Actividades deportivas adaptadas
– Convivencias y confraternización juveniles
– Servicio de rehabilitación domiciliaria
– Charlas sociales
– Otras

Nuestras entidades provinciales desarrollan n sus respectivas provincias actividades y servicios a nivel provincial, ampliando de esta manera el abanico de de actuaciones que nuestro movimiento asociativo realice a favor de nuestro colectivo.

A continuación detallamos los teléfonos y domicilios tanto de nuestra Federación como de nuestras entidades provinciales:

Federación Andaluza de Asociaciones Ataxias

Domicilio social: c/ Antonio Filpo Rojas nº 13 bajo Izq.

Teléfono de contacto: 9554546168

Correo electronico:

 

Asociación de Ataxias de Sevilla

Domicilio social: c/ Antonio Filpo Rojas nº 13 bajo Izq.

Teléfono de contacto: 954410656

 

Asociación de Ataxias de Jaén

Domicilio social: c/ Alfredo Calderón nº 2 bajo, La Carolina (Jaén)

Teléfono de contacto: 953680901

Correo electrónico:

 

Asociación de Ataxias de Córdoba

Domicilio social: c/ María Montesino s/n, edificio FEPAMIC Córdoba

Teléfono de contacto: 699243703

Correo electrónico:

 

Asociación de Ataxias de Málaga

Domicilio social: c/ Sherlock Colmes nº 2 Málaga

Teléfono de contacto: 952042425

Correo electrónico:

 

Asociación de Ataxias de Huelva

Domicilio social: c/ Alameda de Sundheim nº 8, 1º A

Teléfono de contacto: 618128472

Correo electrónico:

 

Asociación de Ataxias de Granada

Domicilio social: c/ Escritor Miguel Toro nº 7 bajo Granada

Teléfono de contacto: 958811889

Correo electrónico:

 

Asociación de Ataxias de Cádiz

Domicilio social: c/ Dorada nº 11, Algeciras (Cadiz)

Teléfono de contacto: 691570378

Correo electrónico:

Nuestra Federación cuenta con un blog en Internet con información sobre nuestra entidad, actividades, etc.

Así mismo contamos con un canal de televisión en Internet con el propósito de aprovechar los nuevos canales de comunicación y así difundir las actividades de nuestra federación. Pueden visitarlo en:

Nuestra entidad continua con su lucha reivindicativa en el terreno sanitario como social ya que son muchas las demandas y necesidades que nuestro coolectivo no tienen resueltas, y que son necesarias para llevar una vida con normalidad. Queda mucho camino por andar pero unidos lo lograremos.