Ley de ELA, otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible.
Después de casi tres años de debates y retrasos, se ha logrado un consenso entre los principales partidos políticos lo que ha permitido avanzar en su tramitación parlamentaria.
Este jueves 10 de Octubre, el Congreso de los Diputados ha aprobado por unanimidad las enmiendas del texto único y, por tanto, el texto de la ley, que ahora pasará al Senado.
El propósito de esta normativa es mejorar la atención a personas que padecen ELA y otras enfermedades neurodegenerativas graves. En el caso de la ELA, se trata de una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras, provocando en los pacientes pierdan fuerza muscular, la capacidad para moverse, hablar, tragar e incluso respirar.
El hecho de que la ELA no tenga cura, no implica que no existan tratamientos y cuidados que mejoren la calidad de vida de los afectados. Esta siempre ha sido una de las principales reivindicaciones de asociaciones y entidades, ya que la ELA es una enfermedad con muchos costes. En este contexto, la ley busca precisamente paliar la falta de recursos y fomentar la investigación sobre esta enfermedad, que afecta a entre 4.000 y 5.000 personas en España.
En el Senado, el texto es donde puede ser ratificado (y pasaría directamente a publicarse en el BOE en el plazo de 15 días), o pueden introducirse enmiendas o vetarse. En estos dos últimos supuestos, la norma volvería de nuevo a la Cámara Baja para un último debate.
Después, son las comunidades autónomas con competencias en Sanidad las que tienen que aplicarla.
Carmen Fátima Ruiz Rodríguez, Abogada