“La persona con esclerosis sigue escondida dentro de la sociedad” 
 
Agueda Alonso

Los recientes ensayos clínicos aparecidos en ‘The New England Journal of Medicine’ están alentando las esperanzas de las personas que padecen esclerosis.

Según la publicación británica, dos nuevos fármacos, todavía en fase preliminar de estudio, podrían reducir los síntomas y proporcionar una mejor calidad de vida a través de su administración por vía oral.Actualmente, los pacientes solo disponen de tratamiento farmacológico inyectado.

“Si se confirma, supondría un paso enorme”, dice la presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, Agueda Alonso. “Quedaría por ver el plazo en que se comercializarían esos fármacos y qué efectos secundarios tendrían, pero en principio las expectativas son muy interesantes, sobre todo si eso supondría abandonar parte de las inyecciones. Esta es una enfermedad que ataca a cualquier parte del cuerpo y por eso estamos esperando también noticias acerca de las células madre”, afirma, esperanzada, la máxima mandataria de AEDEM.

La esclerosis múltiple, en sus diferentes formas, es una enfermedad degenerativa e incurable que afecta en España a más de 60.000 personas, según datos de la Asociación. “Las cifras de diagnósticos superan las previsiones”, afirma su presidenta. Esta patología afecta, por lo general, a mujeres  -dos de cada tres pacientes-, aunque su incidencia también es cada vez más notable entre jóvenes de entre 20 y 30 años. “La juventud lo lleva peor, porque les rompe los esquemas básicos de vida. Aparece en una edad de gran importancia en la vida, cuando se independizan. Y, para la vida en pareja, padecer esclerosis es un tsunami que suele desembocar en rupturas y separaciones”.

Vértigos, cansancios, problemas de visión… Son algunos de los síntomas que preceden a la formación de la esclerosis, aunque en algunos casos pueden transcurrir hasta diez años hasta que las señales se convierten en una enfermedad real. Por eso es importante mantener una serie de hábitos saludables. “Ante todo, evitar el estrés, porque acelera el avance de la esclerosis”. Y, una vez que ésta ha aparecido, conformar un núcleo sólido alrededor de la familia y los amigos. “A veces, con los más cercanos, también es difícil hablar. Por eso las asociaciones también ayudamos a estas personas, para que se sientan escuchadas”.

  Alonso pide un mayor esfuerzo a las administraciones públicas. “El coste económico de padecer la enfermedad es altísimo. Las personas que enferman están obligadas, en muchos casos, a dejar su trabajo, con lo que pueden perder también su casa”. Por ello, solicitan que se les conceda el 33% de minusvalía. “O te facilitan las cosas o te vienes abajo”. Además, los pacientes con esclerosis reclaman una mejor atención. “Necesitamos unidades específicas en cada provincia de España, con personal especializado, y que no se suspendan los tratamientos por falta de dinero. En muchas ocasiones, cuando un paciente lo necesita con urgencia, no hay neurólogos suficientes”. Pero los enfermos también deben poner de su parte. “No pueden encerrarse en sí mismos. Eso contribuye a que el paciente con esclerosis permanezca escondido en la sociedad”.

Fuente: estrelladigital.es