Más de un millón de españoles con enfermedades neurodegenerativas
El CIBERNED podrá en marcha un estudio sobre el conocimiento real del Parkinson con más de 10.000 enfermos.
Más de un millón de personas sufren una enfermedad neurodegenerativa en España, según explicó hoy el Dr. José López Barneo, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED), durante la presentación del I Foro Social, que lleva como título "Avances médicos y científicos en las enfermedades neurodegenerativas".
Actualmente se conocen más de cien tipos diferentes de estas enfermedades que tienen en común una perdida progresiva de neuronas, y que producen una gran repercusión socioeconómica debido al impacto psíquico sobre el enfermo y sus familiares, la incapacidad laboral, las pérdidas de habilidades sociales, además de la carga física y psíquica de los cuidadores.
En cuanto a la causa de muerte, las enfermedades neurodegenerativas ocupan el tercer lugar, tras las enfermedades cardiovasculares y el cáncer. En cuanto a la carga social que produce la enfermedad, se trata de la primera causa, con gran diferencia del resto de enfermedades.
Los ejemplos más frecuentes y mejor conocidos de estas patologías son el Parkinson y el Alzheimer, que generan en Estados Unidos unos gastos por paciente al año superiores a 20.000 y 15.000 dólares. No obstante, existen otras enfermedades, como la enfermedad de Huntington, las ataxias, la esclerosis lateral amiotrófica o la degeneración muscular, que pueden afectar en mayor medida al enfermo y su familia.
Estudio del Parkinson
Para aumentar la información que se tiene sobre algunas de estas enfermedades, según explicó el Dr. Barneo, el CIBERNED pretende en un futuro poner en marcha un estudio sobre el conocimiento real de la enfermedad del Parkinson, para ello se espera contar con una cohorte amplia de pacientes que podrían superar los 10.000, ya que "permitiría a los investigadores establecer una guía clínica de actuación adecuada que podría ser incorporada a todos los servicios de neurología del país".
Asimismo, permitiría subclasificar la enfermedad, establecer las líneas de investigación, así como una relación entre los genotipos de la enfermedad, etc. No obstante, recordó que, aunque se espera poner en marcha pronto este proyecto, hay que tener en cuenta que el centro se encuentra aún en fase de desarrollo.
Según explicó el Prof. José Obeso, investigador del Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra, "si este estudio sale bien como modelo es claramente extensible a otras enfermedades". "La idea es que el acceso de los pacientes al mejor tratamiento sea más fácil", añadió.
Por otra parte, señaló que, a corto plazo, se pretende publicar ensayos clínicos que se realicen a medida que se vayan produciendo, con el objetivo de facilitar su acceso a los pacientes.
Trabajo en red
Con el objetivo de acelerar la investigación traslacional, el Instituto de Salud Carlos III puso en marca el CIBERNED, cuyo fin último es fomentar la investigación fundamental independiente y de primer nivel internacional sobre los mecanismos de la neurodegeneración.
Al mismo tiempo, pretende informar a las asociaciones de enfermos y familiares de los avances recientes en las patologías neurodegenerativas más frecuentes por parte de representantes cualificados de las diferentes áreas del centro. Además esperan que los enfermos trasladen cuáles son sus inquietudes y necesidades y, finalmente, analizar con expertos la mejor forma de informar y divulgar los avances científicos.
Según señaló el Prof. Obeso, la principal ventaja de investigar en red es "la optimización de conocimientos y recursos"; así pretenden utilizar los recursos que ya existen en muchos centros, "tanto desde el punto de vista humano como material, para investigar sobre áreas de interés común.
Fuente: Jano.es
