30 de mayo de 2019, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

MANIFIESTO A FAVOR DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, queremos hacer un llamamiento al compromiso y la solidaridad con las personas que padecen Esclerosis Múltiple y sus familias, con este Decálogo de Reivindicaciones:

1. Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. La investigación en nuevos tratamientos es una esperanza para poder encontrar la curación definitiva de esta enfermedad.
2. Reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, lo que facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
3. Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollan en este campo.
4. Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios, y que no se produzca la intercambiabilidad de fármacos sin el consentimiento de los neurólogos/as.
5. Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad
6. Continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones y en la investigación de tratamientos cada vez más eficaces, sin perder la seguridad imprescindible.
7. Disminución de los recortes sociales y los retrasos en las subvenciones y ayudas por parte de las Administraciones públicas y entidades privadas, de modo que no afecten al mantenimiento del tejido asociativo.
8. Más apoyo de las Administraciones públicas hacia las familias, que son los principales cuidadores de las personas con Esclerosis Múltiple.
9. No a los genéricos en Esclerosis Múltiple. La efectividad de un genérico no es la misma y por tanto no se debe jugar con la salud de personas que ya tienen bastantes problemas. Los tratamientos actuales no curan la EM y si encima la efectividad se baja, no valdrían de nada.
10. Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares.

ASOCIACIÓN SEVILLANA DE EM

• El Corte Inglés Plaza del Duque – Mesa Institucional – Toda la Jornada
• El Corte Inglés Nervión – De 10:00 a 14:00 h.
• El Corte Inglés San Pablo – Asociación de Viudas de Sevilla – De 10:00 a 13:30 h.
• Hospital Universitario Virgen Macarena – Unidad de Esclerosis Múltiple HUVM – De 10:00 a 13:30 h.
• Hospital Universitario Virgen del Rocío – De 10:00 a 13:30 h.
• Hospital Universitario Virgen de Valme – De 10:00 a 13:30 h.
• Atrio de la Macarena – Hermandad de la Macarena y Pastoral de la Salud de la Parroquia Ntra. Sra. de la Salud – De 10:00 a 13:30 h.
• Plaza Ponce de León – Hermandad de la Sagrada Cena – De 10:00 a 13:30 h.
• C/ José Mª de Pereda – Hermandad del Rocío del Cerro  y Hermandad Ntra. Sra. de los Dolores– De 10:00 a 13:30 h.
• C/ Juan de Padilla – Hermandad de la Milagrosa – De 10:00 a 13:30 h.
• C/ Feria – Parroquia de Omnium Sanctorum- Hermandad Reina de Todos los Santos – De 10:00 a 13:30 h.
• Juzgados de  Viapol – De 10:00 a 13:30 h.
• Plaza de la Alfalfa – Casa Diego – Hermandad Real Servita – De 10:00 a 13:30 h.
• Plaza de San Pedro – Hermandad del Cristo de Burgos – De 10:00 a 13:00 h.

• 2 de junio – Parque del Alamillo – II Maratón de Fitness “Muévete por la EM”. Horario: 10:00 a 13:00 horas. Inscripciones http://www.corredorespopulares.es/inscripcion/maraton_fitness_asem/index.php

Para más información:  664255235

esclerosismultiple@hotmail.com

Agueda Alonso Sánchez – Presidenta de FEDEMA y de ASEM

www.fedema.es