18 DE DICIEMBRE – DIA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
El 18 de diciembre celebramos el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple y en Sevilla lo haremos con una Campaña Informativa y de sensibilización.
Colocaremos mesas en:
1) El Corte Inglés de Plaza del Duque
2) El Corte Inglés de San Pablo
3) El Corte Inglés de Nervión
4) Centro Comercial Sevilla Este
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad incurable y degenerativa que ataca al sistema nervioso central y se diagnostica principalmente en jóvenes adultos, aunque también se da en niños. (3 de cada 4 afectados son mujeres). Es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes. Su origen es de causa desconocida. En Sevilla hay más de 3.000 afectados.
En la actualidad hay varios proyectos de investigación que ofrecen esperanzas, debido a que los ensayos clínicos están dando buenos resultados, aunque estamos preocupados porque se pudieran cortar con la crisis.
No es una enfermedad contagiosa, mortal ni hereditaria, aunque se manifiesta más frecuentemente en algunas familias.
Cada caso tiene una evolución diferente, desde formas benignas, sin apenas sintomatología, hasta los casos más graves, con parálisis parcial e incluso total.
Los síntomas sin diferentes y variados en las personas afectadas, si bien hay algunos que son más comunes:
• Afectación de la vista, visión doble o borrosa.
• Fatigabilidad.
• Temblor, debilidad y torpeza.
• Problemas de esfínteres.
• Dolor.
• Pérdida de fuerza o de sensibilidad en una parte del cuerpo.
• Problemas de memoria o concentración.
• Vértigo.
Nuestra entidad está dedicada a ofrecer servicios de atención integral y neuro-rehabilitación:
Médico rehabilitadora, fisioterapeuta, logopeda, trabajadora social, abogada, psicóloga, talleres de musico-terapia, de oración de flores secas y manualidades, cursos de formación continua para cuidadores, Jornadas Científicas e Informativas, publicaciones especializadas, programas de ocio y tiempo libre, Programa de Voluntariado Social, transporte adaptado, etc.
Además de Esclerosis Múltiple, atendemos otras patologías neurológicas como pueden ser:
• Ataxia Espinocerebelosa
• Síndrome de Bhçet
• Distrofias Musculares
• Charcot Marie-Tooth
• Strumpell-Lorrain
• Esclerosis Lateral Amiotrófica
• Encefalopatía Mitocondrial Epiletógena
• Accidentes Cerebro – Vasculares
• Síndrome de West
• Siringomielia
• Claudicaciones Medulares
• Síndrome de Marfan
• Guillén Barre
Nuestro Centro de Neuro-rehabilitación, está autorizado como Centro Socio-sanitario por la Consejería de Salud y Bienestar Social de la Junta de Andalucía, con el NICA: 17905.
REIVINDICACIONES DEL DIA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
1) Es necesario que cesen los recortes en sanidad. Ya hay tratamientos sintomáticos que están siendo negados a los pacientes.
2) Cada tratamiento es más adecuado para un tipo de paciente y debe ser el neurólogo quien tenga la última palabra. Si se ha permitido que haya ensayos clínicos (un gasto para los laboratorios y un “posible riesgo” para los pacientes), solamente era para intentar mejorar la calidad de vida de los afectados, no es posible que ahora quieran ahorrar en tratamientos. Disponemos de los interferones y tenemos tratamientos de última generación, que están cambiando la evolución de la enfermedad y variando sus consecuencias, por ello es necesario que se sigan ofreciendo a los afectados, sin coartar la libertad de los neurólogos, que puedan elegir entre todos los medicamentos que están autorizados en nuestro país y recomendar al paciente el que consideren mejor en cada caso.
3) Ahorrar no significa gastar menos. Hay que valorar el efecto de una medicación, si puede quitar discapacidad o retrasarla, permitirá que la persona afectada trabaje, cotice y tenga una vida normalizada, al final será barato.
4) Hay que tener cuidado con los protocolos de utilización de los medicamentos, NO HAY QUE QUITAR PRUEBAS NECESARIAS, QUE PONDRÍAN EN PELIGRO LA VIDA.
5) Habrá que ahorrar en cargos institucionales, pero los enfermos no pueden sufrir las consecuencias de un desastre que no han provocado.
6) Las asociaciones de pacientes, ahora más que nunca, debemos atender solicitudes de todo tipo, ya que las necesidades se han multiplicado, por ello necesitamos más ayuda que nunca.
7) Es necesario que con el diagnóstico de la enfermedad se le conceda al paciente un 33% de discapacidad, con ello le sería más fácil acceder a un puesto de trabajo, a cursos especializados y/o a una plaza en una Universidad. Ahora más que nunca.
Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple
Avda. de Altamira, 29, bl. 11 – Acc. A
41020 – Sevilla
esclerosismultiple@hotmail.com
tfno. y fax: 954 523811
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