hoy, 21 de junio se celebra el Día Mundial Contra la ELA, una enfermedad para la que no existe cura y cuyos afectados tienen una esperanza media de vida de solo 2 a 5 años desde su diagnóstico.
Con la enfermedad, los pacientes experimentan una degeneración de las neuronas motoras y, por ello, van perdiendo la movilidad de su cuerpo de forma progresiva mientras su mente se mantiene intacta.
El 21 de junio es una jornada de concienciación que tiene entre sus objetivos recordar que la ELA existe, que es la realidad a la que tienen que enfrentarse los pacientes que padecen esta devastadora enfermedad y sus familias.
Consideramos imprescindible la dotación en los hospitales públicos de equipos imprescindible para un paciente con ELA que se encuentre ingresado, como es el caso del asistente de tos, evitando así que se los tengan que llevar desde sus propios domicilios.
Fundamental los cuidados especializados en el domicilio
La ELA se caracteriza por atrofiar progresivamente todos los músculos del cuerpo hasta alcanzar una parálisis total, salvo en el caso de los ojos. También pierden la capacidad para hablar. Por ello, a medida que avanza la enfermedad, el paciente solo acude a los especialistas para revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten una atención especializada y urgente. La mayor parte del tiempo, el enfermo está en casa, por lo que es fundamental que los cuidados los reciba en su domicilio. Sesiones de psicología, fisioterapia respiratoria, enfermería y terapia ocupacional, son básicas para mantener su calidad de vida.
La ELA en números
En España hay 4.000 pacientes con ELA, y cada año se diagnostican 900 nuevos casos, pero fallecen otras tantos en igualdad por esta enfermedad. En Andalucía se diagnostican 90 pacientes al año y afecta a unas 800 personas. La incidencia es de 2 casos por cada 100.000 habitantes y la prevalencia es de 4-6 casos por cada 100.000. La causa de la ELA es todo un misterio y aparece de forma espontánea en el 90% de los casos, y solo un 10% se asocia a antecedentes familiares.
