Proyecto convivencia afectados y cuidadores
20 diciembre, 2018

Proyecto de convivencia de afectados y cuidadores. Jornada Taller.

El día 16 de diciembre de 2018, con motivo de la celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, celebramos una Jornada – Taller con Convivencia de afectados/as, cuidadores/as y profesionales relacionados con la EM, en el Hotel AC Sevilla FORUM.

A la actividad asistieron 80 adultos y 12 niños. En esta Jornada interviene toda la unidad familiar.

La actividad fue coordinada por la Psicóloga y la Trabajadora Social de la entidad, aunque en esta ocasión también contamos con la participación del Dr. Guillermo Izquierdo Ayuso, que estuvo hablando con todos y respondiendo todas las preguntas de los/as afectados/as.

  • Objetivos:
  • Mejorar las habilidades sociales.
  • Aumentar y posibilitar la inclusión social.
  • Apoyar al cuidador.
  • Mejorar las condiciones de vida de los/as afectados/as.

 

ACTIVIDADES:

  • Almuerzo.
  • Grupos de Trabajo.
  • Almuerzo:

Los asistentes pudieron compartir experiencias de su día a día y pudieron relacionarse con personas que se encuentran en su misma situación. La experiencia les ha servido para poder salir de su rutina diaria y poder ampliar su círculo social que en la mayoría de las ocasiones se ve limitado a su núcleo familiar. Fue un encuentro muy emotivo y participativo.

 

  • Grupos de trabajo:

Se formaron 8 grupos de trabajo, donde participaron los/as pacientes,  los/as cuidadores/as y los profesionales que trabajan en el centro.

Se han trabajado los siguientes puntos:

  • Necesidades principales.
  • Inquietudes y esperanzas.
  • Proyectos de futuro.
  • Lo que esperan de la asociación.

A continuación exponemos las conclusiones que se han extraído de los nueve grupos de trabajo:

 

CONCLUSIONES GRUPO DE TRABAJO

 1) ¿Qué haces en tu día a día para afrontar la E.M?

  • La enfermedad hace que valores las cosas desde otra perspectiva.
  • Intentar llevar el día a día de una manera normalizada, sin prisas.
  • Cuando puedo, doy un paseo, voy a la asociación e intento no pensar en ello.
  • Resignarme.
  • Asimilar, afrontar y aceptar la enfermedad.
  • Seguir viviendo y haciendo cosas.
  • Vivir la vida día a día.
  • Vivir cada momento y afrontar con valentía cada reto.
  • Tener una rutina.
  • Distraerme.
  • No pensar mucho en la enfermedad e intentar disfrutar de cada segundo.
  • Olvidarme de la enfermedad y realizar mi vida con normalidad.
  • Tratar de estar el mayor tiempo ocupado.
  • Pedir ayuda en los momentos en los que lo necesito.
  • No pensar mucho en la enfermedad.
  • Buscar el equilibrio físico y mental.
  • Afrontar el momento minuto a minuto.

2) ¿Qué has aprendido de positivo con respecto a ti mismo/a con la E.M?

  • A conocerme mejor a mí mismo.
  • A afrontar mejor lo que venga.
  • A aceptar la enfermedad y a aprender a vivir con ella.
  • A ser más humano.
  • A desprenderme de las coas superfluas.
  • A valorar mejor lo que tengo.
  • levantarte cada día como si fuera un día nuevo.
  • A conocerme mejor.
  • Aceptar lo que venga.
  • Aceptar la enfermedad y seguir adelante.
  • A ser más humano.
  • Aceptar y tratar de hacerme la vida lo más agradable posible.
  • A ser más tranquilo y paciente.
  • A afrontar lo que venga.
  • A ser más constante.
  • A mirar siempre hacia el futuro de frente.
  • Valorar las pequeñas cosas y disfrutar de ellas.
  • Que puedo aguantar mucho.
  • Que todos somos iguales de impacientes y que todos terminamos quemados.
  • En no preocuparme por situaciones superfluas.
  • En darle más valor a las cosas que antes no era capaz de apreciar, a la familia, los amigos…
  • A tener mayor resistencia frente a las dificultades.
  • A tener mayor tolerancia.
  • A darle importancia a lo importante.
  • A tener más afán de superación.
  • A encajar mejor las cosas.
  • A tener más capacidad crítica.
  • A conocer mis límites.
  • A ser más tolerante conmigo y con los demás.

3) Trucos para cambiar un mal día:

  • Intentar distraerme.
  • No pensar en la enfermedad.
  • Intentar ser positivo.
  • Rezar.
  • Realizar actividades de ocio.
  • La alegría que te da tu pareja.
  • Buscar nuevas ilusiones.
  • Meterme en mi pintura.
  • Pensar en los nietos.
  • Rodearte de los amigos.
  • Poner una canción alegre.
  • Disfrutar de tu familia.
  • Reírse de las limitaciones.

4) ¿Qué esperas de la asociación?

  • Que sigamos recibiendo el mismo apoyo emocional que hemos recibido hasta ahora
  • Que continúe prestando los servicios como hasta ahora.
  • Creo que funciona muy bien.
  • Que sigan en su empeño de cubrir las necesidades de los enfermos.
  • Que se mantenga durante muchos años y cuenten con el apoyo económico e institucional necesario.
  • Que sigamos recibiendo la información y el apoyo que necesitamos en nuestro día a día.

5) ¿Qué otros servicios te gustaría que ofertara la asociación?

  • Convivencia por edades y grados.
  • Visitas culturales gratuitas.
  • Más actividades lúdicas.
  • Más espacio en la sala de rehabilitación.

6) ¿Cuáles son las necesidades más importantes que presentas que no están cubiertas?

  • Facilidades de vivienda.
  • Conseguir el 33 % de discapacidad.
  • Más dinero para investigación.
  • Que la seguridad social se ocupe de la rehabilitación.
  • Asistentes personales.
  • Menos barreras arquitectónicas en los lugares públicos.

7) ¿Qué te gustaría hacer que no haces?

  • Andar bien.
  • Practicar deporte como el fútbol.
  • Salir más.
  • Poder trabajar con normalidad.
  • Poder viajar más.
  • Poder jugar con mis hijos.
  • Ser más autónomo.
  • Ser más independiente.
  • Poder tener más movilidad.
  • Tener más vida social.
  • Andar por el campo.

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