La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple colocando mesas informativas repartidas por toda la ciudad.

Bajo el lema “No es necesario que veas mis síntomas de EM para creerlos”, más de 100 voluntarios y voluntarias han ofrecido información sobre la enfermedad, acercando el Manifiesto a favor de las personas con EM a toda la ciudadanía.

A las 12:00 realizamos un cordón humano de 300 metros, simbolizando la unión mundial para pedir más investigación.

Hemos contado con la ayuda de:

Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Virgen Macarena

Hermandad de la Macarena

Hermandad de la Milagrosa

Hermandad Reina de Todos los Santos

Hermandad de Ntra. Sra. del Rocío Cerro del Águila

Hermandad de Ntra. Sra. del Rocío de Sevilla

Hermandad de Ntra. Sra. del Rocío de Triana

Hermandad de Ntra. Sra. de los Dolores

Hermandad Real Servita

Hermandad del Santísimo Cristo de Burgos

Hermandad del Valle

Hermandad de la Soledad de San Buenaventura

Hermandad del Buen Fin

Hermandad de los Estudiantes

Hermandad de la Sagrada Cena

Asociación Cristiana de Viudas de Sevilla

Pastoral de la Salud de la Parroquia Ntra. Sra. de la Salud

Pastoral de la Parroquia la Resurrección del Señor

Fuerzas Armadas – Capitanía General

El Corte Inglés

Juzgados de Viapol

Casa Diego

Taberna La Encarnación

Hospital Universitario Virgen Macarena

Hospital Universitario Virgen del Rocío

Hospital Universitario Virgen de Valme

 

Además nos acompañaron en la mesa de El Corte Inglés de Plaza del Duque Antonio Sánchez Tosina, Director General de Salud Pública y Protección animal de Bienestar Social y Empleo del Ayuntamiento de Sevilla, Amidea Navarro del Partido Popular y Juan Robles de “Restaurantes Robles”, que nunca falta a nuestras citas.

Nuestro agradecimiento a todos los que han hecho posible esta celebración y en especial a los voluntarios y medios de comunicación, Diario de Sevilla, ABC, Canal Sur TV, es.radio etc..

 

 

30 de mayo de 2019, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

MANIFIESTO A FAVOR DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, queremos hacer un llamamiento al compromiso y la solidaridad con las personas que padecen Esclerosis Múltiple y sus familias, con este Decálogo de Reivindicaciones:

  1. Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. La investigación en nuevos tratamientos es una esperanza para poder encontrar la curación definitiva de esta enfermedad.
  2. Reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, lo que facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
  3. Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollan en este campo.
  4. Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios, y que no se produzca la intercambiabilidad de fármacos sin el consentimiento de los neurólogos/as.
  5. Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad
  6. Continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones y en la investigación de tratamientos cada vez más eficaces, sin perder la seguridad imprescindible.
  7. Disminución de los recortes sociales y los retrasos en las subvenciones y ayudas por parte de las Administraciones públicas y entidades privadas, de modo que no afecten al mantenimiento del tejido asociativo.
  8. Más apoyo de las Administraciones públicas hacia las familias, que son los principales cuidadores de las personas con Esclerosis Múltiple.
  9. No a los genéricos en Esclerosis Múltiple. La efectividad de un genérico no es la misma y por tanto no se debe jugar con la salud de personas que ya tienen bastantes problemas. Los tratamientos actuales no curan la EM y si encima la efectividad se baja, no valdrían de nada.
  10. Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares.

Dª. Amidea Navarro del Partido Popular.

Nos acompañó D. Antonio Sánchez Tosina del Ayuntamiento. Y Dª. Silvia Laffon de la Hermandad del Buen Fin.

Nos acompañó Dª Sara Segador, Diputada de Caridad de la Hermandad de la Soledad de San Buenaventura y nos hizo entrega de un importante donativo.

 

La Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Virgen Macarena. Piedad y Mª. Luisa (voluntarias de ASEM) con la Dra. Sara Eichau.

 

D. Juan Robles.

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